Lipödem drabbar nästan uteslutande kvinnor och sitter i stuss, höfter, ben och ibland armar. Den observation som avgör vad viktreducerande behandling kan uträtta här gjordes på 1940-talet — och har fortfarande ingen studie bakom sig. Den här sidan handlar om varför både framgången och bakslaget riskerar att avläsas i en annan kroppsdel än den sjuka.
Ett. Lipödem är inte fetma. Samtidigt är fetma både en av de förväxlingsdiagnoser som ska uteslutas för att ställa diagnosen och en ofta förekommande samsjuklighet vid den. Båda sakerna är sanna på en gång, och det är en del av varför diagnosen är svår.
Två. Vid viktnedgång påverkas lipödemvävnaden inte i samma utsträckning som övrig fettvävnad. Det är den ursprungliga beskrivningen av sjukdomen, återgiven i SBU:s bakgrundsavsnitt, och den är från 1940-talet.
Tre. SBU hittade 2021 ingen vetenskaplig studie alls som studerat diagnostik av lipödem, och ingen behandlingsstudie med tillräckligt låg risk för bias för att bära ett vetenskapligt stöd. Den enda viktminskande behandling som fanns i underlaget var bariatrisk kirurgi — en studie, hög risk för bias, och det enda utfall den mätte var volym.
Lipödem är enligt SBU ett tillstånd som utmärks av en symmetrisk fettansamling på stuss, lår, underben och/eller armar, medan fötter och händer inte är påverkade. Det karakteriseras av smärta och tryckömhet i de påverkade områdena, och personer med lipödem får lätt blåmärken. Svensk Förening för Lymfologi beskriver att tillståndet oftast debuterar vid hormonella förändringar — pubertet, graviditet eller klimakteriet — och att fettet ansamlas alldeles ovanför fotknölarna på ett sätt som ger ett tydligt avbrott, ett så kallat cuff sign.
Skillnaden mot obesitas är beskriven, och den är klinisk snarare än numerisk:
| Tecken | Lipödem | Obesitas |
|---|---|---|
| Fettfördelning | symmetrisk på stuss, höfter, ben, ibland armar | jämnare över kroppen |
| Händer och fötter | normala, tydlig gräns vid fot- och handled | ofta ökad fettvävnad även där |
| Smärta och tryckömhet i fettvävnaden | karakteristiskt | saknas |
| Midja/höft-stusskvot | under 0,85 utan samsjuklighet med obesitas | över 0,85 |
| Lätt att få blåmärken | beskrivs i flera fallserier | — |
Två saker i den tabellen är värda att stanna vid. Den första är att smärtan är ett diagnostiskt tecken, inte en följdverkan av storleken — SBU skriver att orsakerna till smärtan inte är klarlagda. Den andra är att midjemåttet kan vara normalt. Svensk Förening för Lymfologi skriver att midjemåttet vid lipödem i de nedre extremiteterna kan vara normalt och att proportionerna mellan övre och nedre delen av kroppen blir felaktiga, och att detta sker även vid normalt BMI.
I SBU:s historiska bakgrund återges Allen, Hines och Wolds arbete, där de karakteriserade lipödem och beskrev 119 patienter från sin kliniska verksamhet. Bland det de noterade finns en mening som är avgörande för allt som står på den här sidan:
”För de personer som var överviktiga noterades att lipödemet inte påverkades i samma utsträckning som övrig fettvävnad vid en viktnedgång.”
Återgivet i SBU:s bakgrundsavsnitt, refererande Wold, Allen och Hines 1949. Det är alltså inte ett nytt fynd och inte ett omtvistat fynd — det är den ursprungliga beskrivningen av sjukdomen. Det som är anmärkningsvärt är att observationen fortfarande, mer än sjuttiofem år senare, inte har omsatts i en studie av vad viktreducerande behandling gör med den här gruppen.
Svensk Förening för Lymfologi beskriver samma sak från andra hållet: den karaktäristiska ökningen av fettväv anses bero på att fettcellerna i de affekterade områdena har en särskild förmåga att lagra fett, vilket gör att de ökar i omfång som vid fetma — och att detta sker även vid normalt BMI.
På vägen ner. Vikt och BMI mäter i huvudsak den fettvävnad som är reglerbar. Om lipödemvävnaden inte påverkas i samma utsträckning kommer varje siffra som journalförs att förbättras, medan den vävnad som gör ont och som var anledningen till att någon sökte vård är oförändrad. Behandlingen kan alltså se lyckad ut i sin helhet utan att någonting har hänt med sjukdomen.
På vägen upp. Vad som händer med den reglerbara fettvävnaden vid utsättning är väl beskrivet på andra sidor här: hungern kommer tillbaka och vikten stiger hos de flesta. Vad som händer med lipödemvävnaden har ingen mätt. Vår läsning är att om den ena vävnaden inte följde med ner så finns det inget i det lästa materialet som talar för att den skulle följa med upp — men det är en läsning av en gammal observation, inte ett mätresultat.
Följden. Både det som ser ut som framgång och det som ser ut som bakslag registreras i en annan del av kroppen än den sjuka. Det är inte ett fel hos läkemedlet och inte hos vården — det är en konsekvens av att utfallsmåttet och sjukdomen sitter på olika ställen. Poängen med att skriva ut det är enkel: uppföljningen behöver innehålla något mer än vikten, och det behöver bestämmas innan en behandling påbörjas, inte utvärderas i efterhand.
SBU utvärderade på regeringens uppdrag det vetenskapliga stödet för metoder att diagnostisera och behandla lipödem. Resultatet är ovanligt entydigt, och entydigt åt hållet att underlaget saknas.
| Område | Vad översikten fann |
|---|---|
| Diagnostik | Ingen vetenskaplig studie alls som studerat diagnostik av lipödem hittades. |
| Behandling totalt | Fjorton studier identifierades. Ingen bedömdes kunna ligga till grund för vetenskapligt stöd — antingen hög risk för bias, eller en enda studie med få deltagare per metod. |
| Fettsugning | Åtta studier. Ingen hade kontrollgrupp. Bedömdes ha hög risk för bias. Vanligast redovisade bieffekt: postoperativa blåmärken. |
| Bariatrisk kirurgi | Ingen studie alls av smärta, tryckömhet, lätt att få blåmärken, funktion eller livskvalitet. En studie med hög risk för bias av utfallet volym. |
| Icke-kirurgisk behandling | Fem studier med få deltagare och måttlig risk för bias. Ingen metod analyserad i minst två studier där samma utfall mätts. |
| Upplevelser och erfarenheter | Inga studier med kvalitativ ansats hittades — varken av att leva med lipödem eller av vårdens erfarenhet av att vårda gruppen. |
| Hälsoekonomi | Kostnadseffektivitet kunde inte bedömas, eftersom behandlingseffekterna inte kunde bedömas. |
Raden om bariatrisk kirurgi är den som hör hemma i den här kunskapsbanken. Det är den enda viktreducerande behandling som över huvud taget hade studerats i gruppen, och det enda utfall någon mätte var volym — alltså precis den storhet som den ursprungliga beskrivningen från 1940-talet redan säger inte rör sig på samma sätt. De utfall som beskriver sjukdomen — smärtan, tryckömheten, funktionen, livskvaliteten — mättes inte alls.
Om GLP-1 vid lipödem säger underlaget ingenting, av det enkla skälet att vi inte har läst någon primärkälla som undersökt saken. Sidan påstår därför varken att GLP-1 hjälper mot lipödem eller att det inte gör det. Ingen GLP-1-analog är godkänd för lipödem. Att avstå från att fylla i tomrummet är hela poängen med att den här sidan finns.
Lipödem delas in i tre stadier utifrån hudens utseende och underhudens konsistens, och i typer utifrån var på kroppen fettansamlingen sitter. Svensk Förening för Lymfologi skriver dock själv ut begränsningen: även om modellen beskriver lipödemets stadier som en progression säger den egentligen ingenting om upplevda symtom och deras svårighetsgrad — exempelvis smärta och påverkan på livskvalitet, faktorer som inte nödvändigtvis är kopplade till graden av vävnadsförstoring.
Det är samma mönster en nivå upp. Sjukdomens egen svårighetsskala mäter storlek; det som gör ont är inte storlek. En uppföljning som består av en våg och en stadiebedömning kan alltså missa både att någonting blivit bättre och att någonting blivit sämre.
SBU:s etiska avsnitt drar konsekvensen: avsaknaden av vetenskapligt underlag kan leda till både underdiagnostisering och feldiagnostisering, och till att tiden mellan första vårdkontakt och korrekt diagnos tar orimligt lång tid. Rapporten lyfter också att bristande vetenskapligt underlag kan innebära att särintressen får större utrymme än insatser baserade på evidens eller beprövad erfarenhet, och att majoriteten av dem som drabbas är kvinnor.
Det här är sidans praktiska slutsats, och den är avsiktligt formulerad som en fråga att ta med sig till behandlande läkare snarare än som en instruktion.
Källor och proveniens: SBU, Lipödem — diagnostik, behandling, upplevelser och erfarenheter. En systematisk översikt och utvärdering av medicinska, hälsoekonomiska och etiska aspekter, publikation nr 327, uppdaterad 1 juli 2021, ISBN 978-91-88437-71-6, framtagen på regeringens uppdrag S2019/05315/RS — sammanfattning, slutsatser, bakgrund, resultatavsnitten för behandling, avsnittet om lipödem i Sverige samt avsnitten om etiska aspekter och diskussion lästa i primärkällan; övriga delar av rapporten har inte lästs. Svensk Förening för Lymfologi, vårdprogrammets avsnitt om lipödem (senast ändrat 5 september 2023) — läst i sin helhet. Observationen om viktnedgång tillskrivs Wold, Allen och Hines 1949 och är läst i SBU:s referat av den artikeln, inte i primärkällan. Uppgiften om Socialstyrelsens patientregister och den svenska enkätundersökningen med 855 svarande är hämtade ur SBU:s rapport; enkäten gör enligt SBU inte anspråk på att vara en vetenskaplig studie. Sidan gör inget påstående om GLP-1:s effekt på lipödemvävnad, eftersom ingen primärkälla som undersökt den frågan har lästs — varken en som visar effekt eller en som visar frånvaro av effekt. Formuleringar märkta som vår läsning är slutsatser vi drar av det lästa materialet och inte mätresultat. Sidan innehåller ingen dosering, inget upptrappnings- eller utsättningsschema, inga kostråd, inga mål- eller gränsvärden och inga priser.
Nej, och skillnaden är inte kosmetisk. SBU beskriver lipödem som en symmetrisk fettansamling på stuss, lår, underben och/eller armar där händer och fötter inte är påverkade, med smärta och tryckömhet i de drabbade områdena. Vid obesitas finns ofta ökad fettvävnad även på händer och fötter, och smärtan och tryckömheten i fettvävnaden saknas. SBU anger också att midja/höft-stusskvoten är över 0,85 vid obesitas medan den vid lipödem utan samsjuklighet med obesitas är under 0,85. Samtidigt är obesitas både en av de förväxlingsdiagnoser som ska uteslutas för att ställa diagnosen och en ofta förekommande samsjuklighet vid den. Att båda sakerna är sanna samtidigt är en av anledningarna till att diagnosen är svår att ställa.
Vi har inte läst någon primärkälla som visar det, och vi har inte läst någon som visar motsatsen heller — så sidan påstår ingendera. Det vi kan redovisa är vad som är känt: ingen GLP-1-analog är godkänd för lipödem, och SBU:s systematiska översikt från 2021 hittade ingen studie av låg eller måttlig risk för bias som kunde ligga till grund för vetenskapligt stöd för någon behandling av lipödem. Den enda viktminskande behandling som över huvud taget hade studerats i det underlaget var bariatrisk kirurgi, i en enda studie med hög risk för bias, och det enda utfall den studien mätte var volym.
Därför att det är den observation sjukdomen ursprungligen beskrevs med. I SBU:s bakgrundsavsnitt återges Allen, Hines och Wolds arbete från 1940-talet, där det noterades att lipödemet hos de personer som var överviktiga inte påverkades i samma utsträckning som övrig fettvävnad vid en viktnedgång. Svensk Förening för Lymfologi beskriver på samma sätt att fettcellerna i de affekterade områdena har en särskild förmåga att lagra fett och att detta sker även vid normalt BMI. Vikten och BMI mäter alltså i huvudsak den fettvävnad som är reglerbar — och lipödemvävnaden är per den ursprungliga beskrivningen just den som inte rör sig på samma sätt.
Det finns ingen studie som har följt det, och sidan beskriver därför inget förlopp. Vad som är väl beskrivet på andra sidor i den här kunskapsbanken är vad som händer med den reglerbara fettvävnaden: hungern kommer tillbaka, magsäckstömningen normaliseras och vikten stiger hos de flesta. Vår läsning — märkt som vår — är att om den ena vävnaden inte påverkades på vägen ner så finns det inget i det lästa materialet som talar för att den skulle påverkas på vägen upp heller. Det innebär att både uppgången och nedgången äger rum i en annan del av kroppen än den som är sjuk. Det är en läsning av en gammal observation, inte ett mätresultat, och den ska behandlas som det.
Kliniskt, genom en sammanvägning av sjukdomshistoria, symtom och klinisk bild samt genom att utesluta förväxlingsdiagnoser. Det finns ingen internationellt överenskommen uppsättning kriterier och inget känt test som kan påvisa lipödem — SBU fann inte en enda vetenskaplig studie som hade studerat diagnostik av lipödem. Sverige har en diagnoskod, R60.0B, sedan 2017; före dess var diagnosen felöversatt här och omfattade bara underbenen. SBU anger också att det inte finns några nationella riktlinjer eller vårdprogram för personer med lipödem i Sverige och att de flesta regioner saknar information om lipödem på 1177.
Nej, och det vore fel av oss att antyda det. Svensk Förening för Lymfologi anger uttryckligen att viktiga behandlingsmål vid lipödem är att optimera kroppsvikt, minska inflammatoriska processer, minska smärta och minska risken för ödemutveckling. Viktreduktion är alltså en del av den vård som rekommenderas — den är bara inte en behandling av själva lipödemvävnaden. Poängen på den här sidan är inte att avråda från någonting, utan att uppföljningen behöver bestämmas i förväg, eftersom en utvärdering som bara läser vikt och BMI kommer att ge samma svar oavsett vad som hänt med det som gör ont. Vad som är rätt för dig avgörs av den läkare som känner din sjukdomshistoria.
SBU pekar själv ut en del av mekanismen: utan vedertagna diagnostiska kriterier som med säkerhet kan påvisa lipödem är det svårt att genomföra diagnostiska studier, och det finns en risk att forskningen hamnar i cirkelbevisning. Rapporten skrevs på regeringens uppdrag och konstaterar att det saknas vetenskapliga studier för diagnostik, för behandlingseffekter, för personers upplevelser och för hälsoekonomiska beräkningar. SBU lyfter också att bristande vetenskapligt underlag kan innebära att särintressen får större utrymme än insatser baserade på evidens eller beprövad erfarenhet, och att majoriteten av dem som drabbas är kvinnor.
PROAKTIV utreder inte lipödem, ställer inga lipödemdiagnoser, utför ingen fettsugning och tar inte över den vård som ansvarar för den frågan. Om du har eller misstänker lipödem hör den bedömningen hemma hos vården — börja med behandlande klinik, en vårdcentral eller 1177. Det vi gör är att mäta och följa den metabola bilden över tid — insulinresistens, blodfetter, blodtryck, kroppssammansättning — och att göra den bilden begriplig. För just den här gruppen är det relevant av ett skäl: en uppföljning som bara består av en våg kan inte skilja på vad som hänt i den reglerbara fettvävnaden och vad som hänt i den som inte är det. Underlaget är till för att tas med till behandlande läkare, inte för att ersätta hen.
PROAKTIV utreder inte lipödem, ställer inga lipödemdiagnoser och utför ingen fettsugning — den bedömningen hör hemma hos vården som ansvarar för frågan. Det vi gör är att följa den metabola bilden över tid och göra den begriplig, så att en uppföljning består av mer än en våg. Underlaget är till för att tas med till behandlande läkare.
Metabol utredning Om avveckling